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新华社奥斯陆8月30日电(记者梁有昌、张)第十三届国际成骨冷漠大会于8月27日至30日在挪威奥斯陆举行。中国公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”应邀出席会议，并介绍了中国“瓷娃娃”相关患者的情况及自我改善的努力。
“我真的很想过来，因为我觉得这里应该有中国瓷娃娃的声音，这样每个人都可以明白，中国瓷娃娃也很辛苦，很善良，很独立。”瓷娃娃罕见病护理中心主任孙悦告诉记者。孙悦是一个成骨不全的病人。在来奥斯陆参加这次会议之前，她需要在工作日坐轮椅出行，克服许多困难。
成骨不全是一种影响骨骼发育的先天性遗传病，是一种罕见的疾病。病人可能有严重的骨折，即使他们受到轻微的影响，所以他们也被称为“瓷娃娃”。
据了解，瓷娃娃罕见病护理中心于2008年在北京成立，多年来一直致力于为成骨不全等罕见疾病提供公共服务。2014年，该机构在第五届全国自强模范暨助残先进集体和个人表彰大会上荣获“残疾人之家”称号。
孙悦表示，瓷娃娃罕见病关爱中心参加了国际成骨不全大会，希望通过国际交流了解这一罕见疾病，为患者提供更好的服务。“我们很想和这样一个大联盟建立长期的联系，加入相关的推广工作。”
此次会议的协调员、欧洲成骨不全症联合会主席英贡·韦斯特海姆说，来自中国的代表人数超过了前几年，包括患者代表和专业人士。“我饶有兴趣地听取了瓷娃娃罕见病护理中心的介绍，包括他们在今年组织的活动中取得的成绩。”
多次参加会议的香港大学深圳医院骨科医生杜，是瓷娃娃罕见病关爱中心的媒人。杜说:“这种交流可以帮助中国的病人更好地了解外国的疾病和生活。与此同时，我很高兴看到孙悦代表瓷娃娃中心在这个国际平台上发言，让世界了解中国瓷娃娃的情况和中心为病人服务的情况。”
虽然这次会议是瓷娃娃罕见疾病护理中心首次出国，但该中心近年来与意大利和美国的专家进行了合作，包括组织外国医疗队访问全国各地。在挪威的会议之后，孙悦和她的同事们还将参观意大利当地的成骨不全患者组织。
意大利欧根尼奥美狄亚青少年康复研究所的专家保罗·弗雷泽尼(Paul Fraschini)表示，瓷娃娃罕见疾病护理中心和意大利专家密切合作，致力于提供更好的康复方法，包括利用一些新技术为偏远地区的患者提供服务，减轻他们的痛苦和经济负担。
据报道，国际成骨不全会议每两年举行一次。今年，来自40个国家和地区的约250名医生、专家、护理人员、患者和公益组织代表出席了会议。会议期间，各方交流了成骨不全治疗的最新成果和相关资源。
