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以下复印件来源于血友之家、作者血友之家
血友之家
血友家成立于2000年，是为血友病患者服务的慈善公益组织，是第一业务范围、血友病相关救助、政策倡导、公众推广等行业。
世界血友病日介绍
年4月17日是世界血友病日，为了纪念世界血友病联盟( wfh )的发起人而设立的这个节日，至今仍在继续，充分展示了wfh为所有出血性疾病患者提供更好照顾的无私奉献和真诚合作精神。
血友病概要
血友病是遗传性出血性疾病的一组，凝血酶在凝血的第一阶段产生障碍。 有血友病甲、血友病乙、血友病丙三种。 其中血友病甲又称凝血因子ⅷ缺乏症或抗血友病因子a(antihemophiliafacora )缺乏症。 真性血友病和抗血友病球蛋白缺乏症是以前传入的血友病。 血友病乙也被称为凝血因子IX缺乏症或血浆凝血活酶( pic )缺乏症。 血友病丙亦称凝血因子←缺乏症，血浆凝血酶前质( pta )缺乏症。 先天性出血性疾病中血友病最常见，特别是血友病甲约占85%，其次是血友病乙，最罕见的是血友病丙。
今年世界血友病日主题
援助+团结
( get + involved )
年世界血友病日的主题是“援助+团结”( get + involved )，呼吁每个人身体积极行动，从身边开始，全球合作，为wfh的愿景“拯救所有患者”而努力。 因此，无论是患者、患者家属、护理者、公司伙伴、志愿者还是医疗工作者，都欢迎提高公众对遗传性出血性疾病的认识，帮助全世界的患者获得必要的治疗和护理。
这个象征性的日子也有力地证明了wfh对出血性疾病患者群体的重要作用。 wfh人道主义援助计划( the wfh humanitarian aid program )提供综合护理的快速发展训练，协助完善各地的基础设施和医疗专业信息，充分合理地利用捐赠的各种产品。 世界快速发展计划( the global alliance for progress，gap )的目的是大大提高快速发展中国家出血性疾病患者的诊断和治疗水平，消除这些地区与发达国家之间存在的差距。
携手面对爱，未来值得期待！
另外，他用实际行动表示了对出血性疾病患者群体的支持，并邀请他们在血友病日的这一天参加“点亮希望之灯”( light it up red )活动。 去年，世界各地的千万建筑物这天为出血性疾病患者发出了红光。 今年一起参加，选择当地代表性建筑，不分大小，在世界血友病日打开红灯，拍照，发布到网上，发表微博，拿着话题#世界血友病日#和@血友家的官方微博，给世界各地的出血性疾病患者
资料来源:血友之家官网
原标题:《世界血友病日主题发表:援助+团结！ ”。
