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我叫陈刚。 我是住在贵州省遵义市桐梓县大河镇龙坪村的农民。 龙坪村位于山里，交通不便，经济相对落后，为了减轻父母的负担，增加家庭收入，高中毕业后开始打工。 年在深圳打工时，我认识了家乡湖北咸宁的妻子结婚，结婚第二年生了女儿陈秋延。 女儿一岁以上的时候，没有人知道患上了发病率极低的罕见疾病，但从那以后，我的家人就再也没有欢呼了。 这是去年10月10日，我抱着女儿坐在家里流泪。 年9月，1岁多的秋延相继出现明显的皮疹、尿频等症状，为了给女儿看病，我抱着她先去当地医院检查了一下，但没有查出病因。 后来我陆续去了贵阳、重庆、北京等多家医院，5个月没有确诊。 这张图是今年10月坐在老家的秋延。 由于没有确诊，秋延的病情越来越严重，肝脾肿大引起的肚子也越来越大。 年2月，不安的我带着女儿去了重庆儿童医院。 经过系列检查，医生告诉我秋延得了非常低的发病率罕见的疾病朗格罕细胞组织细胞增生症。 该病又称朗格罕细胞肉芽肿，婴幼儿易患，发病率为1/20万-1/。 图为秋延在多家医院的检查报告 我一直在看医生，我总是很幸运，觉得孩子那么小，不会得什么大病，但拿到诊断书的瞬间，我就很崩溃了。 我给家乡的父母打电话。 他们是正直的农民，父亲有痛风，母亲膝盖骨增生，常年吃药，知道秋延的病情后，他们说把自己的药都停了，省钱。 从那以后，我们一家节约了衣食，为女儿准备对抗疾病。 这是今年9月25日，父亲背着从地里摘的南瓜，走在回家的山路上。 在重庆儿童医院开始治疗后，秋延每月医疗费在万元以上，短短半年就耗尽了家人积攒的10万元以上。 年8月，看到孩子病情没有特别明显好转，我带她去了北京首都儿童研究所，专家检查后让孩子服用靶向药，但没有住在参议院，我们在儿童研究所治疗了短短10多天，带着靶向药回家 图为今年10月，回家的秋延在祖父的支持下走路。 因为肚子里出了腹水，难受的她边走边哭。 年12月，秋延的母亲因为家里经济压力太大，或者不想面对女儿生病的痛苦，偷偷离开了这所房子，从此杳无音信。 孩子的母亲离家后，我一个人成为父亲和母亲，总是关注孩子的病情迅速发展。 年初，吃了靶向药后，秋延的病情好转，但肝脏损害严重，我又带她去北京302医院治疗肝脏，医生看了要求肝移植，但我没有付钱，只好回家继续吃靶向药。 在家吃靶向药期间，我到处询问中医治疗的可能性，今年7月，我带孩子去石家庄红十字会和西医结合医院治疗了两个周期，9月末才回家。 现在秋延的肝脏损伤依然没有明显好转，经常出现严重的腹水，使她的肚子像球一样鼓起。 这是我在家喂秋延吃饭的 为了维持生活，从外地医院回家那天在桐梓县附近帮忙务农，一天可以赚80元。 已经四岁的秋延很好。 我出去打工的时候，她躺在家里的床上玩。 我父母年纪大了，记不住秋延每次服用的中药和西药数量，每天中午我从打工的地方回家给她吃药。 图为我和全家人站在老家前面的照片。 秋延从生病到现在，陆续消费了80万元左右。 其中有我倾家荡产的20多万元。 有邻居和心爱的人帮助的10万元以上。 而且，还有我欠的40万元。 这些钱像山一样压迫着我，如果女儿的病好了，有更重的负担的话，我也想承担。 这是我们一家为了省钱每天吃的简单饭菜。 这是我在家秋延喂药的 医生说，秋延需要进行持续的化疗。 如果化疗有效，她的病就有好转的契机。 否则，秋延的多器官、多组织会疲劳，严重的话会出现眼睛脱落、肝肾衰竭等症状，危及生命。 但是，秋延期后的治疗费还需要大约70万元，现在的我已经欠债了，没有筹集钱的能力。 在这个十字路口，有死亡和治愈的希望，有困难的我不知道该怎么走。 (自传/陈刚)
